Purpura thrombopénique idopathique, une vie transformée !

Bonjour Marion. Bonjour Thierry. Je suis ravi qu'on soit ensemble là parce que c'est un témoignage que j'avais envie de recueillir depuis depuis quelques temps. Est-ce qu'on peut retracer un peu l'histoire ? Comment est-ce qu'on s'est...

on a été en contact tous les deux ? Alors on a été en contact il y a près d'un an et demi. On était dans une situation... Un an et demi déjà ? Un an et demi.

On était dans une situation très très compliquée avec notre petit garçon Guillaume qui a cinq ans et demi aujourd'hui. Il a enchaîné beaucoup beaucoup d'interventions chirurgicales dès la naissance avec des voies urinaires dilatées.

Il a été traité deux ans par antibiotiques et il a enchaîné après à l'âge de quatre ans par une maladie auto-immune donc un purpurathrombopénique idiopathique. Et donc là les médecins ont été assez formels, ils nous ont proposé après échec des corticoïdes et des d'immunoglobuline, traitement par chimiothérapie ou ablation de la rate, ou immunosuppresseur. Thierry Leccercie.

D'accord. Nathalie Pelletier. Donc nous, on n'était vraiment pas chaud pour ce genre de traitement, on ne comprenait pas pourquoi il était tout le temps malade et que plus on avait recours à la médecine et plus il était malade, et voilà, c'était un peu l'escalade thérapeutique avec eux.

Thierry Leccercie. Donc il avait des transfusions régulières, comment ça se passait ? Nathalie Pelletier. Oui, en 2013, l'année dernière il a reçu 17 perfusions d'immunoglobuline, ce n'était pas du sang humain, c'était des immunoglobulines.

17 hospitalisations en un an, c'était très lourd. J'imagine pour un enfant de 4-5 ans. Voilà, c'était horrible. Donc on s'est rencontrés à ce moment-là, tu m'as proposé évidemment un régime cru avec des jus, c'est ce qu'on a mis en place plutôt facilement puisqu'il adore ça.

Oui, les plantes médicinales aussi, on a fait tout un petit programme. Voilà, il les prend à la petite cuillère, ça se passe vraiment bien. Comment ça s'est passé ? Alors, au début ça a été doucement, Guillaume était fatigué, il était plein d'hématomes partout.

Oui, j'ai témoigné parce que quand on dit thromboprénique idiopathique, purpuréathromboprénique idiopathique, ça veut dire qu'il n'y a pas assez de plaquettes finalement. Voilà, c'est ça. Alors la plaquette c'est ce qui donne un petit peu la texture, la cohésion au sang, donc ça fait que finalement on peut avoir des hématomes qui apparaissent un petit peu partout dans le corps, le moindre choc va créer un anatome important.

Exactement, et à ce moment-là, au tout début de la maladie, il était très fragile, c'est-à-dire qu'on le prenait sous les bras, il y avait la trace de nos mains sous ses aisselles. D'accord, je n'ai même pas imaginé.

C'était incroyable. En forme d'hématome ? Oui, tout à fait. D'accord. Progressivement, il rentrait de l'école à 4 heures, à 6 heures il s'endormait en jouant, on était obligé de le porter, de le mettre au lit, il s'endormait jusqu'au lendemain matin.

Donc système immunitaire très fatigué, et tout le système épuisé. Pas de vitalité, il était pâle... Progressivement, il a repris un peu d'énergie, tout doucement. Sa peau s'est recolorée.

On a eu une très bonne nouvelle en décembre dernier, sa créatinine qui était augmentée. On nous avait dit qu'une fois que les lésions rénales sont faites, on ne peut rien faire. Créatinine augmentée, ça indiquait finalement très faible filtration rénale, et donc une dysfonction rénale caractérisée.

Voilà, là la créatinine est normale. D'accord, chose qui était impossible a priori. Voilà, donc nous c'était notre cadeau de Noël de l'année dernière, on était les plus heureux rien qu'avec ça, et là les symptômes disparaissent tout doucement, c'est-à-dire que tu le vois, au lieu de 20 hématomes par jambe il y a un an, il en a 2-3, il a une peau dorée, et puis il a une pêche d'enfer toute la journée, du matin au soir.

Une vitalité extraordinaire. Il y a eu un vrai challenge pour toi, on en a beaucoup parlé l'hiver dernier, c'était de changer le regard aussi sur Guillaume. Oui, tu m'as beaucoup apporté, je le regardais tout le temps.

Tu étais inquiète en préalablement. Oui, j'étais inquiète, je le voyais comme un enfant malade. Encore dans mon ventre, les échographies disaient qu'il était malade déjà, parce que les voies urinaires étaient déjà dilatées.

Donc avant sa naissance, pour moi j'allais avoir un enfant malade. D'accord, et donc il y avait tout cet engrammage en toi, et c'est là qu'il y a eu un gros challenge effectivement. Je t'avais dit une fois, arrête de le regarder sous toutes ces coutures, Laisse-le tranquille, comment est-ce qu'il va ? Qu'est-ce qu'il témoigne au niveau de sa peau ?

Tu me parlais de la couleur de la peau, donc la reminéralisation qui était en cours, la vitalité. Je peux en témoigner, je le vois tous les jours depuis quelques temps, il a une vitalité extraordinaire, il est joyeux.

Quelqu'un qui est malade n'est pas joyeux, quelqu'un qui est faible n'est pas joyeux. La joie c'est déjà un témoignage d'une bonne santé automatiquement. La vitalité, la joie, la couleur de la peau, je le vois, il joue toute la journée, il ne s'arrête jamais.

Il n'est heureux de rien du tout, d'une petite chose. Mais il y avait un vrai challenge à ce niveau-là. Ce que tu m'as vraiment apporté, c'est qu'à partir du moment où on a saisi le message, où on a notre extracteur ou quelques fruits, on est guéri.

Oui, c'est-à-dire qu'après il faut laisser le temps, mais effectivement actuellement les plaquettes de Guillaume ne sont pas encore remettées dans des taux normaux. Pour dire la vérité, les plaquettes sont toujours basses.

Bien sûr, mais il n'empêche, il ne marque plus, il n'a plus du tout les équipements et ainsi de suite. Et ça c'est souvent quelque chose que l'on voit, je t'en parlais hier, je disais que souvent, on voit les marqueurs physiologiques évoluer beaucoup plus lentement que les manifestations sous forme symptomatique.

C'est-à-dire que quelqu'un va avoir des symptômes, il va avoir des marqueurs d'inflammation à l'intérieur du corps qui vont rester élevés par exemple, et pourtant, tous les symptômes, toutes les douleurs, toutes les difficultés, elles vont disparaître.

Et on voit souvent les marqueurs diminuer progressivement. Là, c'est exactement la même chose par rapport aux plaquettes. Ça ne peut pas ne pas se passer, puisque comme on en a discuté ce matin, Finalement, s'il n'a pas assez de plaquettes alors que sa moelle osseuse fonctionne de manière adéquate puisqu'il produit assez de globules rouges, c'est donc que ces plaquettes sont détruites à un moment ou à un autre par une rate qui est en hyperfonction.

Il faut laisser le temps à la rate qui n'est pas l'organe que l'organisme va cibler en premier lieu. Il faut bien comprendre que quand on détoxine comme ça, il y a des priorités pour l'organisme.

Et donc, la rate, ça viendra en son temps. Mais quand elle traite, ça viendra en son temps. Parce qu'il va y avoir des questions, qu'est-ce que vous avez mis en place pour Guillaume ? Vous lui avez fait des jus régulièrement, vous avez mis un régime strictement cru ou pas ?

Non, c'est compliqué. On habite en ville, il est invité aux anniversaires, ce que je fais c'est que je fais des gâteaux sans gluten, sans produits laitiers, sans oeufs, que je congèle, et quand il va aux anniversaires, il part avec sa petite part de gâteau, il le sait, au moins il a le côté social, il s'amuse. Oui, il ne s'agit surtout pas de couper ça.

Et attention, on en parlait tout à l'heure aussi, surtout particulièrement par rapport aux enfants, faire attention de ne pas mettre la barre à cette hauteur, parce que si tu la mets à cette hauteur, ça désocialise complètement, mais je veux dire, les effets délétères sont terribles.

Un enfant a besoin de socialisation. Donc même dans le cas d'un enfant malade, il est important de savoir son humeur, son état d'esprit. Si tu le laisses tout seul avec ses fruits et ses légumes, sans voir de copain, je peux te dire que ça va être dix fois pire.

Donc il faut arriver... C'est toujours pareil, on fait des pragmatismes avec le cadre de vie, avec le milieu de vie, avec le mode de vie. Et puis on essaye de faire les meilleurs choix, preuver qu'effectivement ça marche.

Il est certain, et je pense que c'est un message aussi à faire passer, il est certain que s'il passait son temps au soleil uniquement à boire des jus, peut-être que ça irait plus vite, mais au final ça va arriver.

Et par contre, il mène une vraie vie d'enfant. Complètement, c'est ça. Si on était à la campagne, sans ondes électromagnétiques, les pieds sur la terre, au soleil avec que des jus, probablement que les plaquettes seraient dans la normale.

Mais pour l'instant, nous ça nous va. Quand on le voit comme ça, c'est une question de timing. C'est vraiment une question de timing, moi je le vois fonctionner, c'est vraiment une question de timing, le temps que ces organes-là se remettent à fonctionner de manière adéquate.

Mais ce qui était magnifique, c'est de voir à quel point finalement, encore une fois, pour quelque chose qui paraissait purpuréa idiopathique, pour un enfant c'est un diagnostic définitif.

A complètement, oui, et puis aussi ce qui est important de dire aussi c'est qu'on s'est battu avec les médecins et pourtant on est à Paris, donc avec Robert Debray, Trousseau, voilà les élites un peu de la pédiatrie, ils acceptent notre demande ferme d'abstention thérapeutique parce qu'eux le trouvent très bien.

Oui, d'ailleurs ça a été la très bonne nouvelle, ils ont dit que les marqueurs sont des marqueurs de personnes qui sont encore malades entre guillemets, et pourtant, ce que l'on constate, c'est qu'on vous laisse tranquille.

C'est vraiment ça. On nous a dit, des enfants à 20 000 plaquettes bleues de la tête aux pieds, on en voit souvent, des enfants à 2000 plaquettes avec un teint rosé et 2-3 échymoses de ci, de là, on n'en voit pas.

Donc c'est pour ça aussi qu'on a gagné. Oui, mais on a gagné et en accord avec les médecins. En accord avec les médecins. Je ne dis pas que c'est tous les jours facile parce qu'on reçoit de temps en temps des courriers, on vous demande de bien réfléchir aux risques que vous prenez, etc. Tu l'as vu, il grimpe, il court, il tombe, voilà.

Thierry. Il n'y a rien qui marque. Marie. Il n'y a rien qui marque. Thierry. Il n'y a rien qui marque. Je te remercie vraiment pour ce témoignage Marion. Je pense que le plus important aussi que je vois dans cette démarche c'est que, et c'est ce que je tenais à saluer, tu es une maman qui s'est mouillée pour son enfant on va dire, tu y as cru pour lui, tu as cru qu'il y avait autre chose qu'un avenir fait d'hospitalisation parce qu'après une chimiothérapie je pense que

ça aurait été beaucoup plus compliqué pour lui. Et je tenais à saluer ça parce que tu t'es battu un petit peu contre une forme d'ostracisme dans lequel finalement on te disait que ce n'est pas la peine, qui tu es toi pour te relever ?

Et je pense que c'est vraiment au travers de ton témoignage aussi ce que je voulais partager, c'est-à-dire qu'on pose des diagnostics définitifs sur des enfants, sur des adultes, et c'est ce qui est rosant possible.

Preuve en est que ça peut marcher, et que même si les indicateurs ne sont pas encore au bout fixe, il n'empêche l'état de santé, l'état de pleine vitalité de cet enfant, à la limite on s'en moque.

C'est exactement ce que je te disais ce matin, je te disais finalement, il y a 7-8 ans j'étais diagnostiqué comme tuberculeux, au bout d'un moment j'ai arrêté de faire des échographies, peut-être que même maintenant si on me prenait une radio de mes poumons, peut-être qu'on verrait encore des cavités.

Mais n'empêche, au quotidien, ça va bien, j'ai de l'énergie, j'ai de la paix, j'ai de la joie, et ça témoigne de mon état de vitalité, alors peu importe à la limite, je ne suis pas toujours en train de me faire des prises de sang en permanence, ou de me regarder sous toutes mes coutures pour voir si je n'ai pas un truc qui pousse.

Et je pense que c'est là où il y a un vrai challenge, et c'est là où il y a eu un vrai challenge pour toi et ce qui a accéléré la guérison, c'était à un moment d'arrêter de regarder ton enfant comme malportant, mais de le voir comme en cours de régénération, et de savoir que de toute façon ça marchait.

Exactement, accueillir aussi les symptômes, comme je ne sais pas si Guillaume faisait des petites crises de détox, Des fois il avait des grosses fièvres, avec du mucus qui sortait les accompagner sans donner forcément de médicaments.

Moi je les accompagnais beaucoup avec juste de la présence, un peu d'eau fraîche, jeûner, tranquillement, du calme. Et ça passe vraiment bien, ça passe beaucoup mieux qu'avec certains antidouleurs, antipéritiques. Je te remercie Marion, c'est une vraie joie d'avoir pu te côtoyer, et d'avoir côtoyé Guillaume au quotidien, de voir un petit peu ce que ça peut faire aussi, simplement un régime physiologique et puis un mode de vie beaucoup plus tourné vers...

Je te remercie pour cet excellent témoignage et cet espoir. Merci beaucoup.